CHI SIAMO
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) è l’organizzazione italiana che unisce le persone e il mondo della ricerca sulla fibrosi cistica.
Il nostro obiettivo è informare sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa e promuovere progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e qualità di vita delle persone con fibrosi cistica e trovare una cura
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica è un ETS nato a Verona nel 1997, sotto la forte spinta scientifica del prof. Gianni Mastella.
Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla fibrosi cistica, FFC Ricerca si avvale di una rete di 1.000 ricercatori e del lavoro di oltre 150 Delegazioni e Gruppi di sostegno attivi in tutte le regioni italiane, con 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.
Presieduta da Matteo Marzotto, dal 2002 a oggi FFC Ricerca ha investito 34,5 milioni di euro in 441 progetti di ricerca. La selezione dei progetti, individuati a seguito di un bando annuale, si basa sulla valutazione operata, con il contributo di esperti internazionali, dal Comitato Scientifico, presieduto dal prof. Paolo Bernardi, in sinergia con la Direzione Scientifica che vede il dott. Carlo Castellani e la dott.ssa Nicoletta Pedemonte, rispettivamente direttore e vicedirettrice FFC Ricerca.
I risultati dei progetti sono pubblicati in forma sintetica sul sito www.fibrosicisticaricerca.it e inviati in documentazione complessiva a quanti li hanno economicamente sostenuti.
I risultati dei progetti dal 2002 al 2021 hanno portato alla pubblicazione su riviste di fama internazionale di 767 lavori scientifici nel campo della terapia farmacologica e terapia genica, dell’infezione polmonare, infiammazione e ricerca clinica sulla fibrosi cistica.
Dal 2008 FFC Ricerca gode della certificazione dell’Istituto Italiano della Donazione, che ne attesta l’operato secondo parametri internazionali di efficienza, trasparenza, credibilità e onestà.
Il progetto 1 su 30
Le persone malate di fibrosi cistica nascono da due genitori entrambi portatori sani, che hanno una probabilità di 1 su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio affetto da questa malattia. In Italia una persona ogni 30 è portatrice sana di fibrosi cistica, quasi sempre senza saperlo.
Ancora oggi molti genitori vengono colti di sorpresa di fronte alla diagnosi di fibrosi cistica del figlio neonato: succede di frequente, infatti, che questa malattia genetica si presenti anche in famiglia in cui non sono noti casi precedenti.
Questi genitori non solo non conoscevano la malattia, ma non conoscevano, e non è stato proposto loro, il test che identifica i portatori sani.
Far conoscere e rendere più facilmente accessibile questo test significa permettere una scelta di genitorialità consapevole.
Il progetto 1 su 30 è un progetto di ricerca che si propone, tramite questo sito web, di raggiungere, informare e formare il maggior numero di persone potenzialmente interessate a eseguire il test del portatore sano di fibrosi cistica.
Inoltre, il progetto prevede la realizzazione di una ricerca finalizzata a valutare efficacia, sicurezza ed eventuali impatti in termini organizzativi, economici, etici, sociali e legali dello screening del portatore sano di fibrosi cistica rivolto alla popolazione generale, nel contesto italiano.
Lo studio, in collaborazione con l’Istituto Mario Negri e LIUC – Università Cattaneo, seguirà un’ottica multidisciplinare secondo un approccio di valutazione di tecnologie sanitarie (HTA).
Uno strumento di supporto alla decisione
Questo sito vuole essere qualcosa di più di un sito di informazione: uno strumento di supporto alla decisione.
Gli strumenti di supporto alle decisioni di salute intendono aiutare le le persone a scegliere se e come vogliono usare una particolare indagine o altra risorsa sanitaria, fornendo informazioni sulle scelte possibili e sulle ricadute di tali scelte, nel rispetto delle proprie convinzioni e motivazioni.
Il sito si propone come uno strumento rivolto a tutte le persone interessate a conoscere e comprendere il test del portatore sano di fibrosi cistica e decidere consapevolmente se e quando farlo, fornendo un’informazione rigorosamente scientifica, laica, priva di interessi commerciali.
Questo sito è stato realizzato a partire dall’ascolto dei destinatari (popolazione target e professionisti sanitari) e dei rappresentanti delle persone con fibrosi cistica che sostengono FFC Ricerca.